有这样一个患者群体，她们正处于生命中最黄金的年龄，她们本该是象牙塔里充满朝气的学生、或是职场上乘风破浪的姐姐、亦或是家庭中温暖守候的妻子……她们的人生原本充满希望和梦想，却饱受着视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)带来的折磨。

　　NMOSD多发于青壮年、女性偏多，且会不断复发。60%的患者在1年内复发，90%的患者在3年内复发，随着一次次的复发，病痛不断累积加重，50%患者需要终生与轮椅相伴，62%患者再也无法看到美好的世界，甚至失去生命。疾病让她们错过了本该美好的人生，也无法为家庭和社会做出更多贡献。她们梦想有一天可以摆脱疾病复发带来的困境，大声对复发说NO!　　

　　2021年5月25日是第二个NMOSD患者关爱日，爱的接力持续升华。由北京病痛挑战公益基金会主办，联合NMO之家、NMO上海之家、北京白求恩公益基金会NMO关爱家园，罗氏制药中国参与支持的“对复发说NO”2021亚太NMOSD患者关爱日公益活动在北京正式启动。

　　国内顶级神经内科专家、NMOSD患者及医护人员、志愿者们汇聚一堂;亚洲多个国家和地区的公益组织、患者组织、医护人员和患者热情参与，来自世界各地的力量凝聚起来，共同号召各界关注关爱NMOSD患者，共同帮助NMOSD患者迎战病魔、对复发说NO!　　

　　对复发说“NO” 2021年全国系列公益活动启动仪式

　　困境中开出的花：NMOSD患者未来可期

　　视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)是一种罕见的、高复发、高致残的中枢神经系统自身免疫性疾病，主要损害视神经和脊髓，全球总患病率为1.82/10万，多发生在青壮年、女性偏多，亚洲人群发病率更高。患者会经历不可预测的复发，每一次复发都可能导致神经损伤和残疾累积，从而造成失明和瘫痪等严重残障后果，甚至导致死亡。

　　数据显示：约60%的NMOSD患者在1年内复发，90%的患者在3年[1]内复发，平均来说，每个病人差不多1年有1次复发，患者残疾程度随复发次数增加而加重[2]。北京医院神经内科主任医师许贤豪教授在分享中表示：“今年5月刚刚获批的萨特利珠单抗填补了我国NMOSD治疗空白，萨特利珠单抗也成为中国首个NMOSD治疗药物，可以有效预防复发，降低因为疾病高频率复发带来的失明和瘫痪等严重残障，帮助患者正常回归社会。现在我们医生手中有了武器，更有底气对视神经脊髓炎复发说NO。”

　　北京协和医院神经科主任医师崔丽英教授指出：“降低NMOSD患者的复发风险是NMOSD治疗的关键。现在我们已经有了第一个预防NMOSD复发的药物的获批，患者也多了更多的希望。攻克疾病，让更多罕见病患者享受到平等健康权，和正常人一样拥有幸福的生活和美好的未来，这是医患共同追求的目标。”

　　过去两年，北京白求恩公益基金会持续关注NMOSD患者，通过搭建“NMO关爱家园”公益平台及开展“拥抱希望”NMO患者关爱公益项目，从多维度和多层面为患者提供真正有价值的患者教育和疾病管理，为他们带来积极的影响和有效帮助。北京白求恩公益基金会秘书长樊燕荣强调：“未来，我们将继续发挥公益平台的作用，关爱和帮助更多视神经脊髓炎谱系疾病的患者，并联合社会各界力量，共同助力视神经脊髓炎谱系疾病诊疗生态体系的建设。”

　　政策全力护航：守护每一个特别的人生

　　据世界卫生组织统计，全球约有6000-8000种罕见病[3]，目前我国已知的罕见病数量大约有1400余种[4]，约有2000万人。从全世界的范围来看，美国、欧洲和日本上市的罕见病药品约400种，截至2020年12月，我国国家药监局总计仅批准了95款治疗罕见病的药品上市[5]。在2020年底的《国家基本医保药品目录》调整后，将《第一批罕见病目录》中24种罕见病的55种药品纳入医保[6]。除了部分罕见病高值药在《医保目录》内难觅踪影之外，大量的罕见病在我国面临“无药可医”，我国罕见病患者诊疗之路亟待开拓。

　　中国罕见病联盟执行理事长李林康表示：“无药可用是NMOSD患者目前面临的最大困境，他们的日常生活也遭受着极大挑战。但我们也欣喜地看到，受益于国家大力推动罕见病发展，我国的罕见病防治事业已加速驶入快车道。全国罕见病诊疗协作网的建立，极大提高了罕见病诊疗水平。同时，随着国家出台众多罕见病药物研发的利好政策，越来越多的治疗药物在中国获批，惠及中国的罕见病患者和家庭。我们希望罕见病患者能够得到早诊断、早治疗，并且有药可用、用得起药、能用上好药，这是我一直以来努力的方向。”

　　目前NMOSD疾病的整体知晓度还比较低，为提高全社会对疾病和患者群体的关注，北京病痛挑战公益基金会联合了各个患者组织，自2020年起专门设立“5·25 NMOSD患者关爱日”，希望鼓励所有患者珍惜生命、珍爱自我。北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥呼吁：“我们十分期待更多的罕见病特效药能够尽快的获批上市，让罕见病病友在解决疾病困扰之后，真正有能力、有尊严地实现自我、享受人生。未来，随着国家出台众多的罕见病药物研发的利好政策，越来越多有效的药物将进入中国，解决罕见病群体面临的迫切问题，让更多患者有信心向命运和疾病一起说NO!”

　　携手对复发说NO：爱从未停下

　　据调查显示，疾病是导致所有患者失业/失学的主要原因，90%的失业情况和100%[7]的失学情况都是由疾病导致，本该成为家庭经济支柱的他/她们却无法为家庭和社会做出更多贡献，更难以实现自己的人生规划和梦想。

　　生命的能量总是顽强，活动海报上那句大大的“对复发说NO”，仿佛让人看到作者心中汹涌的坚持和希望。这是32岁的莹雅(化名)的作品，作为一名NMOSD患者，由于疾病多次复发，她有严重的视力和肢体功能障碍。“我小时候很喜欢打篮球，但因为疾病不断复发，到大学毕业的时候，因为视力和运动功能的逐渐下降，我已经不能长时间运动了。后来，我也无法从事和自己喜爱专业相关的工作，同时生活上还时常需要年迈的父母亲照顾。”莹雅回忆起过去感到遗憾，但面对未来她依然满怀希望：“在最好的年纪患上NMOSD是不幸的，也让我一度深陷绝望。但我又是幸运的，我感受到了社会各界对NMOSD患者的关爱和实实在在的支持，也重拾信心和力量与疾病和命运抗争。未来的路还很长，我要做的事和要实现的梦想还有很多，我愿与所有病友一起携手向前，对复发说NO，找回属于我们的美好人生。”

　　现场，莹雅作为患者代表和解放军总医院第一医学中心神经内科主任医师黄德晖教授、首都医科大学附属北京天坛医院神经感染与免疫科主任医师张星虎教授、北京病痛挑战公益基金会副秘书长孙荣甲、北京白求恩公益基金会副秘书长史园园、北京病通挑战公益基金会脱髓鞘项目组负责人杨启慧、中国罕见病联盟项目负责人郑佳音等全国NMOSD领域专家、机构组织代表、患者代表共同启动了对复发说“NO”全国系列公益活动，将以北京为中心，同步联动上海、广州(5月26日)、成都、香港、新加坡、马来西亚、印度尼西亚等国家和地区，汇聚起支持NMOSD患者强大的能量，525爱从未停下。

　　[1] 中国免疫学会神经免疫学分会.中国神经免疫学和神经病学杂志,2016,23(3):155-166.

　　[2] WingerchukDM,etal.LancetNeurol.2007Sep;6(9):805-15.

　　[3]《风湿界》 https://mp.weixin.qq.com/s/8rP_71-5-VcL4vmpibK87Q

　　[4] 王朝霞. (2016). 基于北京市三级甲等医院住院患者数据的罕见病调查研究. Paper presented at the 第四届北京罕见病学术暨 2016 京津冀罕见病学术大会, 北京.

　　[5] 《中国罕见病行业观察(2021)》，八点健闻&北京病痛挑战公益基金会

　　[6] 《2020罕见病医疗援助工程多方共付实践报告》，北京病痛挑战公益基金会

　　[7] 《中国NMOSD患者综合社会调查白皮书》