在第16个国际罕见病日来临之际，由北京病痛挑战公益基金会(ICF)主办、渤健等公益支持的"2023 年脱髓鞘病友新春茶话会"活动在北京圆满举办。专家患者共聚一堂，探讨后疫情时代与医保新时代下的患者关爱与罕见病专病全病程管理等热议话题。活动上，ICF宣布全面升级"脱髓鞘病友家园"线上患者关爱小程序，提升智能化医疗资讯服务覆盖，完善以患者为中心的创新数字化病程管理体系搭建。在启动仪式上，医生和病友代表们还共同栽下许愿树，期待共赴"不复发之约"。

　　解放军总医院第一医学中心神经内科学部神经内科主任医师黄德晖、北京大学第一医院神经内科主任医师高枫、北京医院神经内科主任医师殷剑、北京华信医院(清华大学第一附属医院)神经内科副主任医师矫毓娟、清华大学玉泉医院神经内科副主任医师赵忙所、北京病痛挑战公益基金会创始人王奕鸥、北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘项目负责人杨启慧等出席活动，渤健亚太区总裁温浩基云端致辞传递关爱。　　

　　北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘疾病项目负责人杨启慧主持茶话会活动

　　聚焦患者真实需求 创新升级全病程管理

　　多发性硬化(简称MS)和视神经脊髓炎谱系疾病(简称NMO)均属于脱髓鞘疾病，在我国属于罕见病，且多发于青壮年。若不及时治疗，随着时间的推移，患者会出现多次复发，最终致残，导致劳动力缺失，严重危害社会经济发展和患者自身的家庭生活。

　　坚持以患者为中心，聚焦中国患者亟待满足的需求，在渤健等社会力量的多方支持下，北京病痛挑战公益基金会将在2023年对患者关爱平台"脱髓鞘病友家园"进行全面升级，以数字化创新方式优化患者全病程健康管理与关爱服务。

　　作为一个体系化、定制化的一站式病友服务平台，"家园"在原有基础功能如疾病科普、找药地图、医保攻略之上，将引入更为智能化的创新模块，新增定制化用药提醒、情绪管理、健康记录、AI智能问答等功能，以及"有温度"的专业服务。

　　此外，平台升级项目还将发起"脱髓鞘科普中国公益行"，全国各地神经免疫领域专家受邀助阵，在平台上开展线上科普讲座，覆盖全病程管理所需的疾病科普及健康管理知识，帮助医疗资源匮乏地区的病友快速获得优质健康资讯与智能化服务资源，赋能患者真正成为守护自己健康的第一责任人，力争少复发、不复发，共赴一场"不复发之约"。　　

　　“脱髓鞘病友家园”线上患者关爱小程序升级计划启动仪式

　　解放军总医院第一医学中心神经内科学部神经内科主任医师黄德晖表示："多发性硬化和视神经脊髓炎谱系疾病的性质决定了患者需要接受长期标准化治疗和全病程管理，医生和患者共同努力的方向是控制疾病的复发及减缓残疾进展，同时改善残留症状。患者平台的建立及不断完善，有利于疾病在基于数据基础上的全病程科学管理。既监测治疗的有效性同时又关注治疗的安全性，最终有助于最优个体化用药方案制定、提高长期用药依从性，满足患者在科学用药及心理上的多层次需求，是医患对病情监测的得力助手。"

　　北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘疾病项目负责人杨启慧谈及"脱髓鞘病友家园"是如何帮助患者进行长期疾病管理时，表示"每个人都是自己健康的第一责任人，作为罕见病MS和NMO这类脱髓鞘小群体中的一员，我深知作为患者确诊时无助与慌张。与脱髓鞘疾病相处近十年的时间，我尽力做好自我健康管理。2019年，我还考取了健康管理师的职业资格证书，希望帮助更多病友进行自我健康管理。2022年，在多方共同支持下，脱髓鞘病友专属健康管理小程序脱髓鞘病友家园正式上线，目前已开发用药提醒、症状记录等基础功能。2023年，病痛挑战基金会脱髓鞘项目组将依托小程序，结合医务社工服务、疾病科普讲座、智能科普问答系统、大咖科普专栏等全面提升脱髓鞘病友的自我健康管理能力。"

　　国家罕见病政策红利释放 全病程管理病有所依

　　近年来，全社会对罕见病的关注度逐步提升，国家也为加强罕见病的医疗保障做出了巨大努力，着力提升创新药物的可及性和可获得性，MS与NMO这类神经免疫性疾病的诊疗水平正在快速发展。

　　今年年初，国内MS和NMO患者迎来重磅喜讯，富马酸二甲酯肠溶胶囊等创新DMT(疾病修正治疗)药物被纳入国家医保目录，将进一步丰富国内脱髓鞘患者长期临床研究和真实世界数据的标准治疗方案，帮助病友进行长期疾病管理，大幅度降低用药经济负担。

　　北京大学第一医院神经内科主任医师高枫表示："很高兴看到越来越多罕见病创新药物进入中国，随之而来的还有先进的治疗理念‘因症共治'，其核心在于提醒MS患者不仅需要从源头控制疾病，减少疾病复发，延缓疾病进展，同时需要对疾病过程中出现的症状进行科学管理，降低症状对患者的严重困扰。从某种角度来说，‘因症共治'创新理念的提出和应用将会改写国内MS的治疗格局。"

　　北京病痛挑战公益基金会创始人王奕鸥表示："病痛挑战基金会致力于通过发展社群、搭建平台、联动多方，共同解决罕见病群体面临的迫切问题，为面临病痛挑战的人士，建立平等、受尊重的社会环境。MS和NMO是罕见病中非常典型的后天确诊、有一定治疗方案的一类，不仅需要医生、政府、企业多方的关注和支持，同样重要的是患者自身的健康管理和疾病意识。病痛挑战基金会希望通过在脱髓鞘疾病领域的探索，可以把健康管理的方法和理念用于更多有类似需求的罕见病。在国际罕见病日这个特殊的日子，也希望可以把健康管理的工具作为一份礼物送给罕见病的病友。"

　　渤健亚太区总裁温浩基表示："支持罕见病患者群体对提高全民健康水平、建设健康中国具有重大意义，渤健很荣幸可以在帮助和支持罕见病患者的道路上贡献自己的一份力。作为神经科学领域的先锋，渤健在多发性硬化领域拥有超过25年的专注。在中国，我们已经为患者带来了兼顾疾病修正治疗和对症治疗的"因症共治"药品组合，并通过积极参与国家医保谈判助力用药可及，进一步实现了"因症共保"。未来，我们将继续不遗余力地引进更多创新药物，并与政府和社会各界通力合作，进一步提高可及性，让药可及、让爱可及!"