11月14日，在全体参会者的共同见证下，由海南博鳌乐城医疗旅游先行区管理局、香港维健医药集团、博鳌未来医院三方共建的“博鳌乐城维健罕见病临床医学中心”正式揭牌成立，同时中心首次专家恳谈会在海南省博鳌乐城先行区博鳌未来医院隆重举行。　　

　　揭牌仪式海南省卫健委副主任李文秀、海南省药监局副局长黎运达、海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局副局长刘哲峰、香港维健医药集团创始人/董事长/CEO王威、博鳌未来医院院长张晓庆、上海市罕见病防治基金会理事长李定国、北京病痛挑战基金会秘书长/创始人王奕鸥以及爱的发制药有限公司中国区总经理Francois Liot出席大会并致辞。

　　出席大会的还有海南省卫健委医政医管局副局长胡珊珊、海南省药监局药品注册与生产处处长王刚、海南博鳌乐城医疗药品监督管理局局长韩辉、博鳌未来医院董事长石英明、院长张晓庆;香港维健医药集团联席CEO郝景辉、副总裁/博鳌乐城罕见病临床医学中心执行主任肖丽;蔻德罕见病中心、成都艾科罕见病儿童关爱中心;以及协和发酵麒麟(中国)、爱的发制药、第一三共(中国)、安永(上海)税务师事务所、安永华明会计师事务所、优时比制药、广州百济新特药业、琅铧医药等多家企业参会代表，会议共邀请30多家媒体共同出席。

　　政府公报提出，全面推进健康中国建设，实施积极应对人口老龄化国家战略。对于保障改善民生、提高人民健康水平、不断满足人民群众日益增长的美好生活需要具有重要意义。罕见病是一类发病率和患病率极低的疾病，但由于中国人口基数大，罕见病在中国仍有较大群体，估计发病人数超过2000万。罕见病既是医学问题，也是社会问题。

　　张晓庆院长指出，博鳌未来医院将引进更多国内外知名医疗机构入驻，建立特色诊疗科室，给患者提供高水平、高质量的医疗服务，今后将与海南博鳌乐城维健罕见病临床医学中心充分发挥各自优势，用好、用活国家赋予乐城先行区“先行先试”政策，服务海南乃至全国和周边地区的罕见病患者，为乐城的发展做出重要的贡献。

　　维健医药董事长王威谈到，满足更多未被满足的医疗需求一直是维健医药集团的追求和愿景，而罕见病涉及多疾病领域，存在巨大未被满足的医疗需求，聚焦罕见病领域是维健医药集团在中国和东南亚地区的重要战略布局之一。目前，罕见病产品在中国市场的可及性仍然远低于欧美日等发达国家，一方面国家药监部门正在加快批准罕见病产品上市，另一方面罕见病临床医学中心不断引进创新罕见病产品，解决可及性的问题，让广大的中国罕见病患者从中受益，更进一步缩小中国和周边地区罕见病产品与欧美日市场的差距，具有非常重要的历史意义。

　　海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局副局长刘哲峰表示，首先特别感谢维健医药对乐城罕见病事业的支持。2020年6月，乐城引进的创新药械引进和可用抗肿瘤新药、罕见病药突破了“双一百”。此次中心的成立，与先行区总体“三地六中心”的发展定位高度契合，更是一次自贸港背景下国际医学交流中心的成立。我们希望以此为契机，逐步过渡到国家罕见病中心，真正做成一个国家级的罕见病临床医学中心，最终实现药物全球首先上市。

　　海南省药监副局长黎运达指出，博鳌乐城维健罕见病临床医学中心的成立，将使更多的国际知名药企更加积极地推动创新药械进入乐城，让更多的罕见病患者在乐城接受国际上最先进的治疗和服务;同时开展罕见病领域真实世界数据研究，有利于推动我国罕见病药品、药械临床研究的发展，进一步加快罕见病药品、药械的审批和上市，惠及更多患者。

　　海南省卫健委副主任李文秀表示，省卫健委高度重视国家医疗环境安全和人民健康状况，将对罕见病中心工作的开展给予充分支持，并提供全方位指导以提高医疗质量，同时加强专家资质的审核和管理，从而为国内广大罕见病患者打造一个全面的、多科室的、高质量的诊疗环境，为罕见病事业的发展保驾护航。

　　上海市罕见病防治基金会理事长李定国作为专家代表致辞，他表示推动罕见病要有知识，更要有智慧;要有情感，更要有情怀;要有支持，更要能坚持;只有坚持，才有希望。北京病痛挑战基金会秘书长/创始人王奕鸥代表罕见病患者组织谈到，目前罕见病群体用药还存在很多困难，许多药物尚未引进中国，病痛挑战基金会作为患者和患者组织的平台，希望能在博鳌政策落地过程中，与罕见病中心等各方一道，使患者早日可以真正用得上药、用得起药;爱的发制药有限公司中国总经理Francois Liot表示，博鳌乐城维健罕见病临床医学中心的设立是一个绝佳的机会，可以让罕见病药物实现早期市场准入。

　　博鳌乐城维健罕见病临床医学中心执行主任肖丽表示，中心自2020年4月取得乐城医疗旅游先行区管理局授权以来，已经和各罕见病专业学会、权威医疗机构、专家团体、罕见病患者组织以及多家境内外罕见病相关生产企业建立了良好的合作关系。中心将不负“以与全球同步的速度，将最先进的罕见病产品导入中国市场，给中国及周边国家和地区的罕见病患者及家庭带来前所未有的希望”的使命，砥砺前行，为打造国家级罕见病中心做积极探索。肖丽主任还具体介绍了罕见病中心的功能，包括引进最先进的罕见病药械和医疗技术;引进国内外权威的罕见病专家团队以提供最高端的诊疗服务;和境内外生产厂家、商业保险公司、慈善机构和公益基金等合作，积极探索创新支付模式并开展患者援助项目，以解决罕见病患者用药最后一公里的问题;短期内承接真实世界研究和将来承接临床二期、三期研究以支持境外罕见病产品在国内注册申报上市、主办和参与国内罕见病专业学术活动和患者组织活动以助力罕见病知晓和诊疗水平的提升。　　

　　签约仪式发布会上，由维健医药联席CEO郝景辉和爱的发制药中国总经理Francois Liot共同完成了用于治疗先天性胆汁酸合成障碍的罕见病产品Orphacol®(胆酸胶囊)的签约仪式。

　　最后由上海市罕见病防治基金会发起的中心首届罕见病专家恳谈会成功举办，与会嘉宾和专家围绕罕见病患者诊疗全病程管理和罕见病药物需求等多个议题展开了积极而热烈的讨论，增进了彼此间的交流与合作。

　　相信在各方政府及领导的支持推动下，在全国罕见病相关学会、专家团体和患者组织以及境内外生产厂家的大力支持下，博鳌乐城维健罕见病临床医学中心将不断践行中国罕见病联盟的宗旨，不断丰富和完善服务功能，努力成为中国及东南亚等周边地区罕见病产品最全面最先进、诊疗服务最高端的罕见病临床医学中心，积极推动技术、药品、装备与国际先进水平的“三同步”，为中国罕见病事业的发展、人民群众的健康作出贡献。

　　关于博鳌乐城维健罕见病临床医学中心

　　博鳌乐城维健罕见病临床医学中心于2020年4月10日创立于中国海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区，维健投资(香港)有限公司、乐城管理局、瑞达麦迪赛尔国际医疗中心三方共建，并由维健投资(香港)有限公司投资建立。

　　中心以“与全球同步的速度，将最先进的罕见病产品导入中国市场，给中国及周边国家和地区的罕见病患者及家庭带来前所未有的希望”为使命;致力于成为中国及东南亚等周边地区罕见病产品最全面最先进、诊疗服务最高端的罕见病临床医学中心。

　　关于乐城管理局

　　海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局是依照《海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局设立和运行规定》(海南省人民政府令第283号)于2019年8月设立，采取市场化、专业化运作的具有公共服务职能的法定机构。

　　乐城管理局的职能是吸引高端专业人才，提供创新优质服务，统筹规划、整体推进乐城先行区国际医疗旅游、高端医疗服务、大健康产业高标准高质量发展，实现医疗技术、装备、药品与国际先进水平“三同步”;将乐城先行区打造成为海南自由贸易试验区和中国特色自由贸易港建设的重要先行区和制度创新高地。

　　关于维健医药

　　香港维健医药集团有限公司是一家设立于香港的创新医药公司，通过致力于引进和商业化专利来满足大中华区市场以及周边国家和地区的庞大医疗需求缺口，共分为成熟药品事业部(EPD)和以罕见病为主导的创新药品事业部(ITD)两大板块，其中成熟药品事业部涵盖呼吸系统疾病和抗感染、心血管疾病、消化与肝病、皮肤与医美、泌尿系统疾病等领域。通过为国际知名医药企业提供本地研发、注册和商业化的一体化服务，维健医药已成为中国知名的CDCO(合同开发和商业化组织)集团之一，客户中包括多家世界排名500强跨国制药企业。公司总部设在中国香港，在杭州、上海、北京、广州、海南、东京、新加坡和慕尼黑设有运营中心和办事处。更多信息请访问http://www.winhealth.hk。

　　关于博鳌未来医院

　　博鳌未来医院(瑞达麦迪赛尔国际医疗中心)位于海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区，是目前全国由国务院审批的医疗特区，允许世界先进医疗技术在先行区进行快速的临床转化，造福患者。瑞达健康产业集团以海南博鳌瑞达麦迪赛尔国际医疗中心作为集团核心技术的临床转化基地，迅速推进针对肿瘤、衰老等相关慢性疾病的前沿技术成果临床应用。项目总投资4亿元，占地约40亩，建筑面积26841平方米，设置床位200余张。医疗中心设置肿瘤精准医疗中心、体检中心、机体抗衰中心、医疗美容中心、细胞研发制备中心。医疗中心整合先进治疗技术、创新药物、以及国内外先进医学专家，开展NK细胞免疫治疗技术、LaViv面部抗衰技术、HPV治疗技术、DC细胞免疫治疗技术以及肿瘤靶向治疗。