白血病是儿童和青少年最常见的恶性肿瘤，一个孩子患病，整个家庭都会发生翻天覆地的变化。8月5日，由国家儿童医学中心（北京）、首都医科大学附属北京儿童医院主办，北京儿童医院血液肿瘤中心承办的“第一届青少年白血病学术联谊会”在北京举办。北京儿童医院多个跨专业科室联合金丝带、新阳光基金会公益组织共同搭建关于青少年白血病学术交流、医患互动、经历分享的平台。

北京儿童医院血液肿瘤中心主任郑胡镛教授给活动致辞

治愈率渐高的同时要关注营养支持

北京儿童医院血液肿瘤中心白血病病房主任张瑞东大夫介绍说，在现在医学技术下，白血病是可治愈的疾病，在国外，90%以上的急淋白血病可治愈，80%以上的急非淋白血病可治愈。在北京儿童医院，80%以上的急淋白血病可治愈，70%以上的急非淋白血病可治愈。北京儿童医院青少年白血病多学科联合小组（MDT）代表在主题演讲中介绍了我国近年来在青少年白血病诊治理念、手段、效果上的进步。这些信息使与会的患儿和家长受到鼓舞。

同时，儿童医院血液肿瘤中心主任郑胡镛教授提醒：“白血病的治疗过程中，患儿的营养支持一定要提到议事日程上来，医生的重视度要提高，继而教育患儿的家长，白血病的治愈率已经越来越高，要取得更好的治疗效果、减少毒副作用，必须关注患儿的营养支持。”

营养不良（不足）和肥胖问题是白血病患儿的常见营养问题，临床研究显示，6%-50%的血液肿瘤患儿初诊时即可表现出急性营养不良，8%-32%的血液肿瘤患儿在长期治疗过程中发生营养不良。相比米汤稀粥，全营养配方的FSMP（ 特殊医学用途配方食品）可维持和改善肠道功能，增强免疫力，降低感染发生率，从而提高对放化疗的耐受性及敏感性，达到提高治疗成功率和减少复发率的目的。以雀巢小百肽全营养配方粉为例，在门冬酰胺酶联合化疗同时服用，可降低患儿化疗后白蛋白的下降程度，改善凝血功能，促进中性粒细胞快速恢复，从而增强患儿体质，提高化疗耐受性，进而提高患儿的长期无病生存率。

医生及患儿代表仔细聆听专家介绍白血病诊治近年来的进展

追求身体和心理的双重治愈

联谊会现场，数名已康复的病友分享了自己经历和建议。一位青年康复者认为，治愈不只是躯体的，还有心理的，包括患者治愈后如何与社会接轨，过上正常的生活。青少年世界观、价值观形成过程中，父母起到重要的作用，父母对患儿生病前后的态度转变、消极的情绪等，都会影响患儿，而有的家长不知道如何照料患病的孩子，有的家长很茫然甚至抑郁了。他呼吁关注家长的心理状况，有更多医院和相关机构给家长提供帮助。

张瑞东主任也谈到了这个问题，她表示：“我们追求的目标，不只是孩子身体的治愈，还有心理的治愈。”

她介绍说，通过研究发现，患儿家长也会面临心理上的问题。为此，北京儿童医院在2013年年底成立了家委会，定期由医疗人员对家长进行生活、病情、护理、饮食方面的宣教，每周还有不定期的宣教。这是走出的第一步，后续对家长和孩子的心理方面的工作还会陆续进行。

一名26岁的康复患者已经彻底停药十年，随后一直正常继续学业，并且即将开启研究生生活。他表示：“我们有了这样特殊的经历，更知道生命是什么。”他呼吁患儿父母要关爱孩子，尤其在叛逆期要让孩子感受到父母的爱，但也不要把孩子过分保护起来，“我们要真正坚强，才能带动大家一起坚强。”