来自卫生健康委网站消息，为加强全国罕见病诊疗协作网（以下简称协作网）组织管理，建立畅通完善的协作机制，切实发挥协作网整体作用，国家卫生健康委决定依托协作网国家级牵头医院北京协和医院，设立全国罕见病诊疗协作网办公室。办公室主要负责协作网成员医院的日常联系和管理工作，办公室人员名单见附件。请各地在相关工作中予以配合。

　　办公室电话：010-69154259

　　附件：

　　全国罕见病诊疗协作网办公室名单

　　主 任：

　　张宗久 国家卫生健康委医政医管局局长

　　副主任：

　　张抒扬 北京协和医院党委书记、副院长

　　焦雅辉 国家卫生健康委医政医管局副局长

　　李林康 中国罕见病联盟执行理事长

　　成 员：

　　李大川 国家卫生健康委医政医管局医疗管理处处长

　　张文宝 国家卫生健康委医政医管局医疗管理处副处长

　　王曼莉 国家卫生健康委医政医管局医疗管理处四级调研员

　　潘 慧 北京协和医院医务处处长

　　朱卫国 北京协和医院信息管理处处长

　　周 炯 北京协和医院医务处处长助理

　　张丁丁 北京协和医院医学科学研究中心